全国人大代表、闽南师范大学生物科学与技术学院院长陆銮眉（资料图）。受访者供图
“中医药干预对罕见病具有费用较低、综合效应较好的优势，应进一步发挥其对罕见病干预治疗的作用。”在十三届全国人大四次会议上，全国人大代表、闽南师范大学生物科学与技术学院院长陆銮眉重点关注如何缓解罕见病患者确诊就医难、药品可及难、药品支付难等难题。
根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病为患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病。
陆銮眉介绍，由于治疗罕见病的药物适用人群少、市场需求少、研发成本高，少有制药企业进行研发生产，罕见病患者经常面临缺医少药的问题。目前有55种罕见病治疗用药获批上市，适用于19种罕见病。这55种治疗用药全部是西药。
“中医药干预罕见病在部分病种上已经显示出了一定的疗效。”陆銮眉表示，一直以来，由于罕见病的特殊性质，相关诊疗工作主要由西医开展，而中医药对不少罕见病种也确有疗效，例如国内医药领域的重大原创性工作——砷剂治疗急性早幼粒细胞白血病便归功于中医药。
为进一步发挥中医药对罕见病干预治疗的作用，陆銮眉提出三点建议：一是将中医药引入罕见病治疗政策。制定《罕见病中医优势病种目录》，在中医药已确有疗效的罕见病种上，引入中医药方面专家意见。在罕见病种付费、报销比例等各类医药政策规定中，进一步重视中医药对罕见病的干预治疗作用，将对应优势罕见病种纳入“中国国家罕见病注册系统”。
二是加大研究资助力度。对中医药领域罕见病研究给予一定的鼓励与倾斜，推进本土原创罕见病医药研究。对有一定基础的罕见病药物考虑将其纳入国家重大新药创制专项计划。开展相关罕见病种中医、中西医结合队列研究。扶持中医外治法、保健治疗等在罕见病康复、心理健康方面的临床研究。
三是开展中医药人员罕见病培训工作。将中医药医疗人员纳入罕见病诊疗培训范畴，加强中医医师的罕见病认知及诊疗水平。探索建立罕见病中医专科专病等机制，推广确有疗效的罕见病诊疗方法。引入在罕见疾病上有经验的中医师成为罕见病培训讲师，增进中西医交流，推进中西医在罕见病领域的合作。（文：苏海森）
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