随着医疗卫生服务体系不断完善，群众“看病难、看病贵”问题切实缓解。但一些罕见病患者仍无法得到有效治疗。建议建立由国家统一协调管理的罕见疾病登记管理系统，正确估算国家罕见疾病的发病人数，进行罕见病诊治的卫生经济学研究评估。在罕见病药物研发及供给方面，制定一系列激励政策。
——陆銮眉代表（闽南师范大学生物科学与技术学院院长）
（本篇新闻内容有删减）
2022-3-10 07两会特刊
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